Pomimo że hemofilia jest przewlekłą i potencjalnie bardzo groźną chorobą, to jednak dzięki wczesnemu jej rozpoznaniu i leczeniu chore dzieci mogą mieć prawie taką samą jakość życia, co ich zdrowi rówieśnicy. Dzięki skutecznej kontroli hemofilii mali pacjenci mogą normalnie chodzić do szkoły i uczestniczyć we wszystkich zajęciach, także sportowych.

W momencie, gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest chore na hemofilię (tzw. skazę krwotoczną) z pewnością trudno jest im opanować niepokój związany z jego dalszym rozwojem i życiem w dorosłości. Historia zna przecież wiele tragicznych biografii osób z hemofilią, w tym także osób z możnych, królewskich rodów, które przedwcześnie umierały z powodu tej choroby oraz z jej powodu żyły w ciągłej udręce.

Na szczęście obecnie, dzięki postępowi medycyny, osoby z hemofilią mogą liczyć na w miarę normalne i długie życie, dzięki stosowaniu długoterminowej profilaktyki krwawień (przypomnijmy, że hemofilia charakteryzuje się skłonnością do nadmiernego krwawienia w obrębie tkanek i narządów wskutek urazu lub bez żadnej przyczyny).

– W momencie, kiedy dojdzie do pierwszego krwawienia i dowiemy się, że dziecko jest chore na hemofilię, wówczas lekarze starają się zapobiegać kolejnym krwawieniom. Są dziś dostępne bardzo skuteczne leki:  koncentraty czynników krzepnięcia, które podajemy dożylnie i które powodują natychmiastowe przywrócenie prawidłowego krzepnięcia krwi – podkreśla prof. Jerzy Windyga, hematolog z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.

Niestety, w celu zapewnienia trwałej ochrony przed krwawieniami konieczne jest regularne podawanie tych leków. W zależności od stopnia ciężkości hemofilii u różnych dzieci, w ramach profilaktyki, trzeba podawać im dożylnie brakujące czynniki krzepnięcia w najlepszym wypadku 2-3 razy na tydzień, a w najgorszym nawet codziennie. Związany z tym trud się jednak opłaca.

– Jeżeli rodzice poświęcają ten czas, te 3 razy w tygodniu, 2 razy w tygodniu i wszystko idzie dobrze, to dziecko nie ma samoistnych krwawień, czyli nie ma m.in. zniszczonych stawów, bo najważniejszym objawem hemofilii ciężkiej są krwawienia do stawów – zaznacza prof. Windyga.

Specjalista przekonuje, że dzięki właściwemu leczeniu dziecko chore na hemofilię może rozwijać się normalnie, nie ma krwawień do różnych ważnych narządów, nie ma bólów stawowych, chodzi do szkoły, gdzie nie ma indywidualnego toku nauczania i może uczestniczyć we wszystkich zajęciach, w tym także sportowych – o ile nie są to sporty ekstremalne czy też sporty wiążące się ze zwiększonym narażeniem na częste i groźne urazy.

Vik, zdrowie.pap.pl, PAP Zdrowie